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Lautre

 

On croit toujours que c’est fini que les mauvais moments sont enfin terminés : affaire classée… Ben non dans le brouillard j’y suis à nouveau, encore et encore, le soleil est parti il a quitté mon cœur. J’aurai cru pourtant voir un petit bout du tunnel mais pire que çà je reviens sur mes pas, il a besoin d’aide tout s’acharne sur lui … donc sur moi aussi…

Pourquoi autant de douleurs morales avec une loi à la con ! Une personne sans défense qui parle que par le biais de son clavier, c’est une personne vulnérable si l’écoute de « Lautre » n’est pas présente !!!

« Lautre » c’est eux les gens qui sont payés pour veiller, organiser, parlementer, … enquiquiner avec de belles phrases parce qu’ils ont fait des études et que lui dans son fauteuil n’a pas été à l’école (à l’époque on montrait du doigt, on regardait, on fuyait, on lui donnait du valium pour avoir la paix)

Oui il n’a pas été à l’école mais il a appris à compter à lire à la maison chez les parents, à parler chez l’orthophoniste, il a appris à marcher tomber avoir mal et puis l’habitude plus mal du tout. Tout çà Lautre ne le sait pas car il ne l’a pas vécu… même moi je l’ai vécu en vivant à ses côtés, le regard de la famille, de Lautre qui va se casser la figure tellement il a les yeux rivés sur lui qui marche de travers MAIS QUI MARCHE !!!

Ce soir, il m’a téléphoné avec son clavier : à nouveau des soucis avec ce curateur qui fait partie aussi de Lautre … il a tous les droits il a tout pris !!!

Je hais tous ces gens qui gâche sa vie et la mienne aussi

Je me battrais même si je dois perdre, je ne perdrais pas autant que ce qu’il a perdu

Il est de ma famille et quoiqu’on en dise je ne peux le laisser tomber. Je sais que certains trouveront que je fais trop et que je me bousille mais je n’ai pas appris à laisser tomber et surtout pas mon frère.

 

 

Dieu comme c’est compliqué !!!

 

Oui, j’aurais pu dire zut-mince-flûte et… des plus moches qu’il ne faut pas dire …

mais dieu ! c’est pas de moi çà ! et pourtant …   


Mes pensées sont vers toi qui est tout seul sur le bloc,

ils vont enlever ces boîtes qui t’ont fait tant souffrir

si seulement ils pouvaient enlever les électrodes dans ton cerveau mais impossible …

Vivement 16h que l’on sache que tu vas bien et que tu ne souffres pas trop c’est idiot ce que je dis tu ne peux pas souffrir autant que tu as souffert du moins je le souhaite,

Elle est bête hein ? Et oui je le suis car je ne peux imaginer ce que tu endures dans ta vie de tous les jours …

J’aimerais tant en prendre un peu de cette souffrance !!!

Reviens nous vite que l’on s’engueule … oui oui  je préfère çà tu sais !

Mais comme je t’aime ti-frère ♥

 

La dystonie… chaque jour…

 

J’ai cru mourir plusieurs fois et je suis encore là. c’est une blague je sais pas et vous ?

Mais à quel prix !!!

 

« Les jours passent et ne se ressemblent pas » … Un lundi génial, des projets pour ta santé, t’as des rendez-vous en prévision, tout est cool, arrive le soir la routine quoi ! Le papounet range la vaisselle pendant que je me lève pour aller me laver les dents, installé sur une chaise comme d’habitude devant le lavabo je brosse brosse… brosse comme je peux c’est pas simple ! Essayez de vous brosser les dents de la main gauche alors que vous êtes droitier vous vous en mettez partout du dentifrice et vous n’avez pas de handicap moteur et si c’est le cas vous comprenez ce que je veux dire…

 

Le problème c’est pas le dentifrice …

 

C’est que lorsque tu t’y attends pas … que tu tombes de ta chaise sans raison et que par bonheur on te rattrape pour que tu ne te blesses pas (oui il est âgé mais arrivé juste à temps … direction tant bien que mal jusqu’à mon lit) le problème n’est pas là non plus… j’ai l’habitude depuis tout petit de tomber et me relever parce que  j’ai été élever ainsi (çà m’a permis d’avancé)…

 

… des coups de couteau dans le cou me transpercent  la peau les os la tête je ne peux pas crier j’ai trop mal je serre les dents mais je suis bloqué  … je suis perdu dans ce monde horrible que je connais depuis peu « la dystonie » mes membres sont tordus je m’accroche à la barre de mon lit tout mon corps se tord et je ne peux combattre car plus je combats plus çà se bloque et plus j’ai mal … c’est cette saleté qui est entrée dans ma vie d’handicapé moteur cérébrale (I.M.C) comme si j’en avais pas assez … un moment de répit ouf c’est fini, j’attrape la potence juste au dessus pour essayer de me relever seulement je dois relâcher trop mal çà recommence je peux plus enlever ma main elle est accrochée j’ai tellement mal… je sens une main me tenir le bras, je sais qu’elle est là je l’ai entendu mais je ne peux la voir mes yeux sont fermés de douleur et sans larmes.

 

A chaque crise je me dis que c’est la dernière et puis une autre et une autre et encore morphine et douleurs si vives que l’on voudrait prendre encore un autre médoc pour que çà s’arrête…

 

Pour que çà s’arrête. J’aimerais tellement je donnerais tout et parfois je  ….

 

Je leur ai souvent dit que j’aurais préférer être handicapé mental plutôt que de comprendre ce qui se passe.

 

Ce soir, encore une …  je ne sais pas ce que sera demain mais j’espère,

D.

 

Hebergeur d'image

… la bonne décision

 

***

çà fait mal,

Il se renseigne pour aller dans une famille d’accueil, je suis triste de ne pouvoir lui offrir notre maison elle n’est pas adaptée pour … j’ai honte, il est de ma famille et je ne peux pas l’aider, il est perdu, ne sait plus quel chemin prendre pour être à l’abri et heureux,  pas trop loin de ceux qu’il aime et pouvoir profiter dignement d’un repos bien mérité tout en sachant que son handicap sera de plus en plus lourd…

Une amie m’a dit : « il ne sait pas comment faire le pauvre, c’est difficile de prendre une décision » …

Il va repartir en maison pour trois semaines, çà lui fait un bien fou… mais à chaque fois le retour est angoisse, détresse…

***

Nous avons parlé, lui s’est retenu il est plus fort, moi j’ai craqué…

Il a réfléchi et réfléchit encore c’est pas simple de se lancer dans une nouvelle vie en signant un contrat, c’est un engagement !!! Une famille d’accueil ne s’impliquera pas comme un Foyer de vie… les médocs, les soins, les toilettes, les spécialistes… et j’en passe…

 

Ce soir je reçois un mail :

 » Je pleure en t’écrivant tite sœur, c’est difficile de prendre une décision et ne pas blesser ceux qu’on aime »

***

 

♥ Je t’aime aussi, à demain  ♥

 

 

 

L’inconnu…

 

 

C’est facile de tourner la page avec un livre et hop ! tu lis la suite…

Mais qu’en es-t-il de la vie quand tu dois la tournée  » CETTE PAGE  » et aller de l’autre côté … là où il y a la suite ?

Je n’aurais jamais penser que mon destin aller changer si vite.

Les jours passent et on prend de l’âge çà ne peut s’arrêter c’est le cas pour tout le monde…

Seulement voilà, handicapé physique depuis le jour où je suis né, les années ont passé, la roue tourne…

J’essaie d’accepter à bientôt 60 ans,  que je ne peux plus vivre sans assistance !!! çà fait mal, je pleure, j’ai mal dans mon cœur, je suis foutu, j’ai tellement de choses à vivre encore !!!! du moins je le souhaite, ma famille aussi a tellement envie que je sois heureux, tellement !!!!!!!

En repos à Marvejol en Accueil Temporaire, je suis si bien, je me sens en sécurité, j’ai rencontré des personnes formidables… La preuve en est que j’ai demandé d’y retourner encore,

Ce qui est prévu, mais pas gagné, c’est que je vive en Maison d’Accueil Spécialisée… c’est un besoin vital car je ne peux plus assumer (me lever, me déplacer, manger seul, marcher en déambulateur et encore je risque à tout moment de tomber et ne pas me relever… Ma maison n’est pas équipée  et malheureusement il va falloir que je me déplace en fauteuil électrique …

Je me suis fait ouvrir le crâne dans l’espoir de …  et…

J’ai peur de l’avenir… de l’inconnu.

D.

 

Lisez jusqu’au bout et apprenez !!!

 

J’ai trouvé sur internet un texte qui est touchant

et qui relate bien la vie de mon frère adoré,

Je le publie tout en précisant que

si cela dérange M. Jean-Pierre GADBOIS ou sa famille

je supprimerais cet article que je respecte.

 

 

A vous les chanceux, qui êtes en bonne santé

Dans cet espace, je vais essayer de faire comprendre à ceux qui sont en bonne santé et les autres, ce que nous, personnes concernées par les dystonies, nous ressentons à la fois physiquement, psychologiquement dans notre être intérieur et le rapport avec les autres.

Mais je vais aussi parler des réactions que vous, personnes qui êtes en bonne santé, avez face à notre pathologie. De quelle manière vous nous recevez, les réactions, interrogations, comportements.

Je parle en temps que personne atteinte d’un torticolis spasmodique idiopathique ( je précise idiopathique = dont on ne connaît pas l’origine car on a tôt fait d’entendre autre chose. Le principe de précaution est à la mode ).

Je parle aussi en temps que personne écoutante qui, depuis 1997, a eu plusieurs centaines et centaines de personnes au téléphone, par mail, par MSN Messenger, qui lui ont exprimé et continuent d’exprimer leurs souffrances, leur ressentis, les problèmes personnels, familiaux, professionnels rencontrées dans leur maladie.

La dystonie pénètre dans une vie intacte et active. C’est une des certitudes de cette maladie. le fait de devoir vivre avec cette maladie incompréhensible, déconcertante et gênante ou handicapante déclenche chez la personne concernée et son entourage un sentiment d’impuissance mais ravive en elle l’objectif d’aller vers la stabilisation, la rémission voire la guérison.

Ce qui vient en premier est l’isolement ressentis dès que la maladie est diagnostiquée (de nombreux divorces ont comme origine l’apparition de cette maladie. Le conjoint ou la conjointe qui ne comprend pas ou n’accepte pas et qui fuit devant l’inconnu ). Bien sûr, il existe de nombreuses exceptions où l’environnement est porteur et la personne touchée peut mener son combat de la meilleure manière. La problématique se présente de la même manière dans le milieu professionnel ( nous avons plus de difficultés à effectuer notre travail et dans de nombreux cas cette maladie nous conduira jusqu’à la mise en invalidité ) quel gâchis ! un couple brisé plus une vie professionnelle foutue, quel gâchis ! des enfants qui n’ont plus de respect pour vous, qui ne veulent plus vous voir ou alors 5 mn. Un fils qui ne s’est pas manifesté depuis 7 ans. Une situation financière qui se dégrade de mois en mois. Comment voulez-vous avoir la banane ??? alors vous allez me répondre – bouge-toi ! et oui bouge-toi !

Je mettrais en deuxième, la difficulté d’accepter le handicap quand handicap il y a. Ce handicap peut être visible et comme il est hors normes il créer le doute sur la bonne santé mentale de la personne ou il peut être imperceptible ou simplement signifier par de légers tremblements et là de nouvelles stratégies sont mises en oeuvre pour essayer de cacher ce handicap. Un torticollis spasmodique n’a pas les mêmes conséquences qu’un blépharospasme qu’un syndrome de Meige ou autres dystonies. Le regard de l’autre devant des signes ou des mouvements bizarres peut le désappointer. Nous-même avons quelquefois une hésitation à aller vers l’autre devant cette peur de l’incompréhension.

En troisième : les difficultés sociales. Les conditions faites aux personnes en situation de handicap sont déplorables et indignes d’un pays comme la France. La plupart d’entre-nous avions des situations de haut niveau avec de lourdes responsabilités et la maladie vous propulse dans un nouveau monde; le monde du handicap médicalisé. Les difficultés sociales comprennent les aides financières pour vivre:  » je dis bien arriver à vivre « , les accès pour personnes en fauteuils roulants où là encore nous sommes en retard sur tout le monde.

Je parle aussi en temps que responsable d’association qui a eu à connaître à la fois les joies apportées par les rencontres et aussi les trahisons par les proches. Je connais la bagarre que se livrent les associations pour être vues, reconnues, aidées en employant des moyens qui dépassent l’entendement. Même dans le privé, les patrons n’oseraient pas faire cela.

Heureusement, ces cas sont marginaux mais ils sont plus nombreux qu’on ne le croit et le fait d’être une association donne une connotation humaniste. Sous ce couvert, il faut être méfiant.

Voilà le tableau posé.

 

Première remarque importante :

Un diagnostic de dystonie n’est pas un diagnostic de dépression

Étrange n’est-ce pas ! Vous nous rabâchez toujours que nous sommes dépressifs, qu’il faut se bouger, que nous nous laissons aller, qu’on s’écoute. Et bien vous qui êtes en bonne santé, je vous assure qu’il faut un sacré courage pour lutter contre la dystonie. D’ailleurs on ne lutte pas contre elle, c’est une partie de notre corps qui lutte contre une autre.

Quand vous avez fait votre jogging de 10 km du samedi , vous avez quelques crampes dans les jambes et bien nous nous avons notre propre jogging dans nos muscles contractés et nous devons essayer de nous mouvoir comme vous pour essayer d’être semblable à vous.

Essayer de vous imaginer ce qu’est un torticolis spasmodique par exemple. Il y a cinq muscles principaux qui reçoivent une excitation anormale envoyée par le cerveau (ganglions de la base) et pour contrecarrer ces excitations le corps est obligé de réagir pour que l’on puisse se présenter à vous comme à peu près normal sinon c’est le rejet social d’emblée et des douleurs insupportables.

Si ces excitations étaient de même intensité la contre-contracture serait régulière et bien non , pour pourrir le tout, il faut que les contractures soient spastiques ou élastiques comme un amortisseur. De plus nous devons être de bonne humeur, avoir la banane, surtout ne pas dire qu’en on a un coup de barre qu’on est pas fatigué etc… etc …

Mais vous qui êtes en bonne santé, vous auriez le dixième de ce qu’on endure et vous seriez couché alors Halte-là ne nous prenez plus pour des mauviettes, des déprimés, des âmes sensibles.

Regardez-vous et assumez ! Vous avez peur de nous et vous avez surtout peur que cela vous arrive. Alors la facilité c’est la fuite ou la confrontation mais là vous avez quelques avantages sur nous et bien souvent pour pouvoir nous apaiser nous préférons la situation de repli.

Lorsque nous sortons de table pour aller se reposer, ne vous posez pas la question de savoir si on s’emmerde avec vous. Non, c’est tout simplement que nous ne tenons plus et que il faut poser la tête quelque part et quel endroit est le mieux sinon un lit. Alors si vous nous voyez au lit quelle idée vous vient en tête et bien il ou elle est déprimé c’est le chat qui se mord la queue.

Pour le Blépharospasme, le syndrome de Meige la crampe de l’écrivain etc toutes ces maladies engendrent ces conditions cachées et difficilement explicables au bien portant.

Toutes ces incompréhensions, ces refus de voir, ce manque d’écoute, cet affectif entre les êtres qui n’existe plus ou qui existe moins, cette rapidité donnée à la vie qui ne permet plus à l’humain de prendre du recul et de penser à l’autre.

Ces observations sont aussi valables pour certaines personnes du milieu médical hormis les spécialistes qui étudient et soignent les dystonies et il y en a peu. Merci à ceux qui nous soignent efficacement.

J’espère que ces quelques phrases permettront à nos proches et passants de nous voir autrement et d’éviter de nous prendre pour ce que nous ne sommes pas.

Amicalement

Jean-Pierre GADBOIS

 

… Je te maudis…

 

 

Putain de Dystonie  plus les jours passent et plus çà s’aggrave

Pour aller dehors voir la jolie voiture, qui va m’emmener en maison de repos, je dois descendre…

… mais avant tout je me déplace avec déambulateur jusqu’à la porte que j’ouvre…

le déambulateur reste dans le couloir…

je me tourne comme d’habitude pour attraper la rampe d’escalier et là…..!!!!

 

 

Tu ne peux rien faire pour combattre cette saleté,

tu ne peux que subir et t’accrocher à ce que tu as sous la main…

çà prévient pas quand tu tombes PAF!!! tu as le corps lourd et malgré tout tu te bats pour ne pas te faire mal ou pire !!! tu sais qu’il y a danger mais il ne faut pas se laisser envahir par cette idée … tu t’accroches çà t’énerve merde !!!!!! tes membres se raidissent… çà dure une éternité, tu transpires tu dégoulines mais tu sens rien… tu n’as qu’une envie c’est de te relever…  puis tout à coup tout se dénoue tes muscles se détendent et tu peux te relever accroché à cette rampe d’escalier qui tient le coup (elle aussi) … c’est tout simple après on peut continuer… marche après marche pour aller dehors voir cette belle voiture.

 

 

J’aurai pu me tuer dans les escaliers mais çà n’était pas mon jour, ma sœur était passée devant (pour ma sécurité)  et m’a rattrapé…

 

Demain, je vais pouvoir partir pour me reposer j’en ai grand besoin…

mais je reviendrais et je continuerais ma vie tant que je pourrais.

 

D.

 

 

 




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