Archives pour la catégorie 2015

Cette nuit…

Cette nuit, dans beaucoup de maisons « le Père-Noël va passer et déposer des cadeaux sous le sapin et demain matin les enfants vont être comblés,
Il est tard et avant d’aller me coucher je pense à ceux qui ne fêteront pas Noël parce qu’ils ne peuvent pas, n’aiment pas les fêtes mais aussi et surtout, ceux qui ont vécu des moments douloureux, cette fin d’année…
Bonne nuit avec les étoiles

 ♥

Hebergeur d'image

En vrac… çà y est j’y suis

 

Vous est-il arrivé de penser à disparaître… partir loin de tout, quitter les soucis la famille le job……

Pendant des années on vous dit et on vous répète : Pensez un peu à vous ! Penses à toi, préserves-toi !

Penser à moi ………. c’est égoïste je peux pas laisser les autres, ils sont pas bien ces gens-là !…

Pendant toutes ces années je pense à ceux que j’aime et je devrais les abandonner …

 

Ce matin j’étais blessée par ma famille que j’aime tant et surement trop …

Ce soir je suis en vrac, les fêtes seront bientôt là et je suis perdue … le brouillard complet.

 

Il y a quelques mois j’ai décidé de participer à une remise en forme pour ma santé seulement ce soir tout bascule, mon métier est spécial et les personnes pour qui je bosse ne pensent pas à ma vie de famille, ce ne sont pas les seuls la plupart l’oublie… Ils savent que nous avons une vie à nous mais ils ont tendance à zapper égoïstement… sont-ils trop débordés pour ne pas y penser ?

 

Un jour, quelqu’un de très loin,  m’a dit de faire attention à moi, de ne pas trop m’investir…

 

Les Fêtes de Noël … depuis mon enfance c’est toujours à cette période où tout se complique.

 

 

Le temps…

 

 

             J’aimerais arrêter le temps… je sais bien que c’est impossible mais les jours qui passent cette année vont bien trop vite, çà me fait peur… tu me parles de ta jeunesse des bêtises avec les copains… la guerre tout à coup surgit et tu me parles, les larmes voilent tes yeux fatigués, tu me racontes des moments que je ne connaissais pas, tu n’avais pas pu jusqu’à présent ou simplement fait quelques allusions … les mots sortent de ta bouche tremblante et je me retrouve à tes côtés…

Un jour où tu rentres chez toi à vélo (tu es jeune, c’est en 1944) en fin de journée trois hommes te prennent violemment par les bras…  ton vélo tombe plus loin dans la rue… ces hommes, que tout le monde redoutent,  te demandent d’où tu viens où tu vas pourquoi tu es là à cette heure-ci ????? , tu as peur,  tu réponds :

« je viens de chez mon cousin Mr L. R. » (Respect de l’identité d’un parent)

Tu trembles en me racontant et j’ai des frissons puis tu continues : ils sont devenus aussi doux qu’ils étaient violents, ils m’ont remis sur pieds, ont nettoyé ma veste salie, ils ont été chercher mon vélo et m’ont dit de partir… c’est grâce à mon cousin que je suis là sinon j’ignore ce que je serais devenu !… Je suis émue… bien moins que toi ! Allez on en parle plus tu dis en me souriant.

Aujourd’hui, tu as un an de plus 90 ans… et quoiqu’il se passe on sera à tes côtés pour manger un petit gâteau comme tu les aimes sans os et au chocolat çà glisse tout seul… certaines personnes manqueront à l’appel parce qu’elles font partie des étoiles et d’autres parce qu’elles n’ont pas su garder le contact…

Il y a peu de temps je me suis surprise à te le dire 

« Je t’aime de tout mon cœur »

« Bon Anniversaire Papa »

Hebergeur d'image

 

 

… la bonne décision

 

***

çà fait mal,

Il se renseigne pour aller dans une famille d’accueil, je suis triste de ne pouvoir lui offrir notre maison elle n’est pas adaptée pour … j’ai honte, il est de ma famille et je ne peux pas l’aider, il est perdu, ne sait plus quel chemin prendre pour être à l’abri et heureux,  pas trop loin de ceux qu’il aime et pouvoir profiter dignement d’un repos bien mérité tout en sachant que son handicap sera de plus en plus lourd…

Une amie m’a dit : « il ne sait pas comment faire le pauvre, c’est difficile de prendre une décision » …

Il va repartir en maison pour trois semaines, çà lui fait un bien fou… mais à chaque fois le retour est angoisse, détresse…

***

Nous avons parlé, lui s’est retenu il est plus fort, moi j’ai craqué…

Il a réfléchi et réfléchit encore c’est pas simple de se lancer dans une nouvelle vie en signant un contrat, c’est un engagement !!! Une famille d’accueil ne s’impliquera pas comme un Foyer de vie… les médocs, les soins, les toilettes, les spécialistes… et j’en passe…

 

Ce soir je reçois un mail :

 » Je pleure en t’écrivant tite sœur, c’est difficile de prendre une décision et ne pas blesser ceux qu’on aime »

***

 

♥ Je t’aime aussi, à demain  ♥

 

 

 

L’inconnu…

 

 

C’est facile de tourner la page avec un livre et hop ! tu lis la suite…

Mais qu’en es-t-il de la vie quand tu dois la tournée  » CETTE PAGE  » et aller de l’autre côté … là où il y a la suite ?

Je n’aurais jamais penser que mon destin aller changer si vite.

Les jours passent et on prend de l’âge çà ne peut s’arrêter c’est le cas pour tout le monde…

Seulement voilà, handicapé physique depuis le jour où je suis né, les années ont passé, la roue tourne…

J’essaie d’accepter à bientôt 60 ans,  que je ne peux plus vivre sans assistance !!! çà fait mal, je pleure, j’ai mal dans mon cœur, je suis foutu, j’ai tellement de choses à vivre encore !!!! du moins je le souhaite, ma famille aussi a tellement envie que je sois heureux, tellement !!!!!!!

En repos à Marvejol en Accueil Temporaire, je suis si bien, je me sens en sécurité, j’ai rencontré des personnes formidables… La preuve en est que j’ai demandé d’y retourner encore,

Ce qui est prévu, mais pas gagné, c’est que je vive en Maison d’Accueil Spécialisée… c’est un besoin vital car je ne peux plus assumer (me lever, me déplacer, manger seul, marcher en déambulateur et encore je risque à tout moment de tomber et ne pas me relever… Ma maison n’est pas équipée  et malheureusement il va falloir que je me déplace en fauteuil électrique …

Je me suis fait ouvrir le crâne dans l’espoir de …  et…

J’ai peur de l’avenir… de l’inconnu.

D.

 

Lisez jusqu’au bout et apprenez !!!

 

J’ai trouvé sur internet un texte qui est touchant

et qui relate bien la vie de mon frère adoré,

Je le publie tout en précisant que

si cela dérange M. Jean-Pierre GADBOIS ou sa famille

je supprimerais cet article que je respecte.

 

 

A vous les chanceux, qui êtes en bonne santé

Dans cet espace, je vais essayer de faire comprendre à ceux qui sont en bonne santé et les autres, ce que nous, personnes concernées par les dystonies, nous ressentons à la fois physiquement, psychologiquement dans notre être intérieur et le rapport avec les autres.

Mais je vais aussi parler des réactions que vous, personnes qui êtes en bonne santé, avez face à notre pathologie. De quelle manière vous nous recevez, les réactions, interrogations, comportements.

Je parle en temps que personne atteinte d’un torticolis spasmodique idiopathique ( je précise idiopathique = dont on ne connaît pas l’origine car on a tôt fait d’entendre autre chose. Le principe de précaution est à la mode ).

Je parle aussi en temps que personne écoutante qui, depuis 1997, a eu plusieurs centaines et centaines de personnes au téléphone, par mail, par MSN Messenger, qui lui ont exprimé et continuent d’exprimer leurs souffrances, leur ressentis, les problèmes personnels, familiaux, professionnels rencontrées dans leur maladie.

La dystonie pénètre dans une vie intacte et active. C’est une des certitudes de cette maladie. le fait de devoir vivre avec cette maladie incompréhensible, déconcertante et gênante ou handicapante déclenche chez la personne concernée et son entourage un sentiment d’impuissance mais ravive en elle l’objectif d’aller vers la stabilisation, la rémission voire la guérison.

Ce qui vient en premier est l’isolement ressentis dès que la maladie est diagnostiquée (de nombreux divorces ont comme origine l’apparition de cette maladie. Le conjoint ou la conjointe qui ne comprend pas ou n’accepte pas et qui fuit devant l’inconnu ). Bien sûr, il existe de nombreuses exceptions où l’environnement est porteur et la personne touchée peut mener son combat de la meilleure manière. La problématique se présente de la même manière dans le milieu professionnel ( nous avons plus de difficultés à effectuer notre travail et dans de nombreux cas cette maladie nous conduira jusqu’à la mise en invalidité ) quel gâchis ! un couple brisé plus une vie professionnelle foutue, quel gâchis ! des enfants qui n’ont plus de respect pour vous, qui ne veulent plus vous voir ou alors 5 mn. Un fils qui ne s’est pas manifesté depuis 7 ans. Une situation financière qui se dégrade de mois en mois. Comment voulez-vous avoir la banane ??? alors vous allez me répondre – bouge-toi ! et oui bouge-toi !

Je mettrais en deuxième, la difficulté d’accepter le handicap quand handicap il y a. Ce handicap peut être visible et comme il est hors normes il créer le doute sur la bonne santé mentale de la personne ou il peut être imperceptible ou simplement signifier par de légers tremblements et là de nouvelles stratégies sont mises en oeuvre pour essayer de cacher ce handicap. Un torticollis spasmodique n’a pas les mêmes conséquences qu’un blépharospasme qu’un syndrome de Meige ou autres dystonies. Le regard de l’autre devant des signes ou des mouvements bizarres peut le désappointer. Nous-même avons quelquefois une hésitation à aller vers l’autre devant cette peur de l’incompréhension.

En troisième : les difficultés sociales. Les conditions faites aux personnes en situation de handicap sont déplorables et indignes d’un pays comme la France. La plupart d’entre-nous avions des situations de haut niveau avec de lourdes responsabilités et la maladie vous propulse dans un nouveau monde; le monde du handicap médicalisé. Les difficultés sociales comprennent les aides financières pour vivre:  » je dis bien arriver à vivre « , les accès pour personnes en fauteuils roulants où là encore nous sommes en retard sur tout le monde.

Je parle aussi en temps que responsable d’association qui a eu à connaître à la fois les joies apportées par les rencontres et aussi les trahisons par les proches. Je connais la bagarre que se livrent les associations pour être vues, reconnues, aidées en employant des moyens qui dépassent l’entendement. Même dans le privé, les patrons n’oseraient pas faire cela.

Heureusement, ces cas sont marginaux mais ils sont plus nombreux qu’on ne le croit et le fait d’être une association donne une connotation humaniste. Sous ce couvert, il faut être méfiant.

Voilà le tableau posé.

 

Première remarque importante :

Un diagnostic de dystonie n’est pas un diagnostic de dépression

Étrange n’est-ce pas ! Vous nous rabâchez toujours que nous sommes dépressifs, qu’il faut se bouger, que nous nous laissons aller, qu’on s’écoute. Et bien vous qui êtes en bonne santé, je vous assure qu’il faut un sacré courage pour lutter contre la dystonie. D’ailleurs on ne lutte pas contre elle, c’est une partie de notre corps qui lutte contre une autre.

Quand vous avez fait votre jogging de 10 km du samedi , vous avez quelques crampes dans les jambes et bien nous nous avons notre propre jogging dans nos muscles contractés et nous devons essayer de nous mouvoir comme vous pour essayer d’être semblable à vous.

Essayer de vous imaginer ce qu’est un torticolis spasmodique par exemple. Il y a cinq muscles principaux qui reçoivent une excitation anormale envoyée par le cerveau (ganglions de la base) et pour contrecarrer ces excitations le corps est obligé de réagir pour que l’on puisse se présenter à vous comme à peu près normal sinon c’est le rejet social d’emblée et des douleurs insupportables.

Si ces excitations étaient de même intensité la contre-contracture serait régulière et bien non , pour pourrir le tout, il faut que les contractures soient spastiques ou élastiques comme un amortisseur. De plus nous devons être de bonne humeur, avoir la banane, surtout ne pas dire qu’en on a un coup de barre qu’on est pas fatigué etc… etc …

Mais vous qui êtes en bonne santé, vous auriez le dixième de ce qu’on endure et vous seriez couché alors Halte-là ne nous prenez plus pour des mauviettes, des déprimés, des âmes sensibles.

Regardez-vous et assumez ! Vous avez peur de nous et vous avez surtout peur que cela vous arrive. Alors la facilité c’est la fuite ou la confrontation mais là vous avez quelques avantages sur nous et bien souvent pour pouvoir nous apaiser nous préférons la situation de repli.

Lorsque nous sortons de table pour aller se reposer, ne vous posez pas la question de savoir si on s’emmerde avec vous. Non, c’est tout simplement que nous ne tenons plus et que il faut poser la tête quelque part et quel endroit est le mieux sinon un lit. Alors si vous nous voyez au lit quelle idée vous vient en tête et bien il ou elle est déprimé c’est le chat qui se mord la queue.

Pour le Blépharospasme, le syndrome de Meige la crampe de l’écrivain etc toutes ces maladies engendrent ces conditions cachées et difficilement explicables au bien portant.

Toutes ces incompréhensions, ces refus de voir, ce manque d’écoute, cet affectif entre les êtres qui n’existe plus ou qui existe moins, cette rapidité donnée à la vie qui ne permet plus à l’humain de prendre du recul et de penser à l’autre.

Ces observations sont aussi valables pour certaines personnes du milieu médical hormis les spécialistes qui étudient et soignent les dystonies et il y en a peu. Merci à ceux qui nous soignent efficacement.

J’espère que ces quelques phrases permettront à nos proches et passants de nous voir autrement et d’éviter de nous prendre pour ce que nous ne sommes pas.

Amicalement

Jean-Pierre GADBOIS

 

… Je te maudis…

 

 

Putain de Dystonie  plus les jours passent et plus çà s’aggrave

Pour aller dehors voir la jolie voiture, qui va m’emmener en maison de repos, je dois descendre…

… mais avant tout je me déplace avec déambulateur jusqu’à la porte que j’ouvre…

le déambulateur reste dans le couloir…

je me tourne comme d’habitude pour attraper la rampe d’escalier et là…..!!!!

 

 

Tu ne peux rien faire pour combattre cette saleté,

tu ne peux que subir et t’accrocher à ce que tu as sous la main…

çà prévient pas quand tu tombes PAF!!! tu as le corps lourd et malgré tout tu te bats pour ne pas te faire mal ou pire !!! tu sais qu’il y a danger mais il ne faut pas se laisser envahir par cette idée … tu t’accroches çà t’énerve merde !!!!!! tes membres se raidissent… çà dure une éternité, tu transpires tu dégoulines mais tu sens rien… tu n’as qu’une envie c’est de te relever…  puis tout à coup tout se dénoue tes muscles se détendent et tu peux te relever accroché à cette rampe d’escalier qui tient le coup (elle aussi) … c’est tout simple après on peut continuer… marche après marche pour aller dehors voir cette belle voiture.

 

 

J’aurai pu me tuer dans les escaliers mais çà n’était pas mon jour, ma sœur était passée devant (pour ma sécurité)  et m’a rattrapé…

 

Demain, je vais pouvoir partir pour me reposer j’en ai grand besoin…

mais je reviendrais et je continuerais ma vie tant que je pourrais.

 

D.

 

 

 

Se souvenir…

 

…  des bons moments, du moindre instant

 

On part, on va la voir c’est le weekend …

 

Mamie a une nouvelle maison… elle n’en voulait pas mais le destin en a décidé autrement…

Mamie va bien elle est heureuse, du moins je le pense… ou alors je me trompe… je sais pas trop

Elle sourit …demande des nouvelles… je suis contente de lui parler….

Le temps est court mais on profite…

 

Mamie tourne et retourne, dans ses petites mains fragiles,  le tuyau d’oxygène qui ne la quitte jamais…

elle est dans ses pensées … c’est le calme plat… J’essaie d’attirer son regard mais elle ne me voit pas… elle est ailleurs !

Demain, elle ira mieux c’est sûr, il ne faut pas trop la fatiguer elle s’ épuise vite… on la laisse il est déjà l’heure !

« On revient demain Mamie »

Mamie nous regarde arriver dans le couloir, son regard fatigué nous sourit… tendres bisous et puis…

… ne parle pas aujourd’hui, pas envie de sortir dans le couloir, pas envie de télé, pas envie de rien…

Tout à coup Mamie me dit :  » c’est trop calme ici, il faudrait de l’animation « … mais Mamie c’est le weekend…

Lundi il y aura de la musique, mardi des activités, jeudi des représentations … Mamie ira ou  n’ ira pas ? Je sais pas tout ce que je sais …

Mamie est là,  fatiguée mais en vie…

Elle reconnait sa famille, elle se souvient… pas de tout mais se souvient…

Parfois Mamie dérape, j’entre dans son monde et je me retrouve avec elle à l’usine,

on parle elle est heureuse de raconter… de me dire : tu te souviens ?  … Paf !!! et Mamie se tait … c’est comme çà…

On doit partir pour retourner chez nous,

c’est pas facile de partir même si on sait qu’elle est bien

même si on sait que les professionnels sont là

Partir et ne pas se retourner …

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je me suis retournée…

Mamie m’a fait coucou de la main avec un petit sourire.

 

♥  A bientôt Mamie on reviendra c’est déjà prévu 

 

 

Handicap

 

 

La dystonie est là et rien à faire que supporter malheureusement

Envisager une autre façon de vivre

Essayer d’autres médicaments et surtout être bien entouré

Pouvoir compter sur les autres en cas de gros pépins

C’est pas facile physiquement et moralement

Parfois il voit tout en noir, il pense qu’il va mourir tellement il a mal

d’autres moments il est si bien qu’il fait des projets

C’est çà la dystonie ne pas savoir où on va, ne pas savoir ce que sera demain, chaque jour, chaque nuit…

çà change tout le temps

 

 




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